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캐나다의 여섯 식구 가족(family-of-six)이 1년 예정 세계 여행을 다니고 있다(go on a year-long trip around the world). 엄마·아빠와 5~12세 네 남매(four siblings)가 지난 3월부터 나미비아·잠비아·탄자니아를 시작으로 최근엔 몽골과 인도네시아를 거쳤다. 말을 타러 가고(go horseriding) 싶다는 맏딸의 바람(the eldest daughter's wish)에서 낙타 등 위에서 주스를 마시고 싶다는 막내아들 소망(the youngest son's hope)까지 아이들의 버킷 리스트를 채워가는 중이다.

어찌 보면 한가로운 듯한 이 가족의 여행 가방에는 애절한 사연 꼬리표(tag of heartrending story)가 달려 있다. 네 남매 중 둘째 아들을 제외한 열두 살 큰딸과 일곱 살·다섯 살인 셋째·넷째 아들이 희소 유전병으로 시각장애인이 될(go blind with rare genetic disease) 운명에 처해 있다. 둘째만 이상 없다는 진단을 받았을(get the all clear) 뿐 세 남매는 망막색소변성이라는 희소 질병으로 인해(due to the rare condition) 30대 이전에 시력을 잃게 될(lose their sights) 것이라는 판정을 받았다.

금융업계에서 일하던(work in finance) 엄마와 아빠는 곧바로 휴직계를 냈다(take a leave of absence). 세 남매가 시각장애인이 되기(be visually impaired) 전에 그들의 기억을 가장 아름다운 모습들로 채워주기(fill their memories with the most beautiful images) 위해서였다. 시각적 기억 저장고를 만들어주라는(build up a bank of visual memories) 의사의 권고를 따르기로(carry out their doctor's recommendation) 했다.

망막색소변성이란 시각세포가 망가지면서(break down) 점차적인 시력 악화를 초래하는(cause the gradual deterioration of sight) 희소병이다. 밤이 되면 잘 안 보이기 시작하다가 시간이 지나면서 급속히 악화된다(rapidly get worse over time). 현재로선(at present) 치료법이 없다. 맏딸은 일곱 살 때인 2018년, 두 아들은 이듬해 같은 질병 진단을 받았다(be diagnosed with the same disease).

여섯 식구의 세계 여행은 정해진 일정(set itinerary)이 없다. 어차피 눈에 보이는 것이 없었다. 2020년 7월 러시아와 중국 횡단 여행으로 시작하려(begin with an overland trip through Russia and China) 했으나, 그마저 코로나19로 보류됐다(be put on hold). 그러다가 아이들이 '코끼리 다리 만지기'라는 소리를 듣지 않게 하기 위해 지난 3월 아프리카로 향했다. 그 여정이 최근 인도네시아까지 이어졌다.

엄마·아빠는 요즘 부쩍 호기심 많은 '질문 폭탄'(curious 'question-bomb')이 된 다섯 살 막내의 잇단 물음에 가슴이 미어진다(feel their hearts torn apart). 피할 수 없는 인생 현실(fact of life)이라는 것까지는 설득했는데, 매번 말문이 막힌다(be at a loss for words). "그래서, 시각장애인이 되면 어떻게 되는 건데? 자동차 운전은 할 수 있는 거지?" 기고자 : 윤희영 편집국 에디터
장르 : 고정물
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