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희귀병 사랑이 위해 740㎞ 대장정
46만명에게 1만원씩 받는 챌린지

"네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 고마워. 너는 아빠와 엄마의 모든 것이야. 사랑아 사랑해."

충북 청주에서 교회 목사로 일하는 전요셉(33)씨는 29일 서울 광화문 광장에서 희소병에 걸린 딸 사랑(3·사진)양을 끌어안았다. 딸은 지난 5월 신경계 근육 질환인 듀센근이영양증을 진단받았다. 국내에선 치료가 불가능하고 미국에서 개발된 유전자 치료제 '엘레비디스'가 유일한 희망이지만, 치료 비용이 46억원에 이른다.

아버지는 이 치료비를 모으겠다고 지난 5일 부산에서 서울까지 740㎞ 국토 대장정에 나섰다. 46만명에게 1만원씩 후원받아 딸을 살리겠다는 '만원의 기적' 챌린지는 처음에는 불가능한 것처럼 보였다. 하지만 젊은 아버지의 마음이 언론 보도와 소셜미디어로 알려지면서 전국에서 온정이 답지했다. 24일간 13억7000만여 원이 모였다. 김영환 충북지사를 비롯, 충북도청 공무원 노조 등이 십시일반 후원에 나섰다.

전씨는 이날 "사랑이를 도와주신 많은 분의 작은 빛이 모여 이제 크고 환한 빛을 만들어냈다"며 "두려웠던 내일이 희망찬 내일로, 기대되는 내일로 바뀌었다. 진심으로 감사하다"고 했다. 이어 "계란으로 바위 치기라, 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한 분 한 분이 작은 빛들을 모아주셨다"고 했다.

듀센근이영양증은 유전자 이상으로 팔이나 다리, 몸통 등 근육이 퇴행하는 병이다. 10세쯤 보행 능력을 상실하고 20대에 호흡기 근육 장애로 숨 쉬기가 어려워지면서 대부분 30대에 사망한다. 미국에서 최근 치료법이 개발됐지만 4~5세에 치료를 받아야 효과를 볼 수 있다.

전씨는 칠레에서 딸과 같은 질환을 가진 한 아이의 엄마가 국토대장정을 통해 53억원을 마련했다는 사연을 접하고 자신도 도보 대장정에 나섰다. 일각에서 '후원금 유용' 우려가 나오자 충북사회공동모금회 특별 모금 계좌에 후원금을 전달해 집행할 계획이라고 한다. 모금회는 내년 1월 31일까지 사랑이를 위한 특별 모금도 진행한다. 기고자 : 구동완 기자
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